(English intro to Spanish lang post) BRCA1 and BRCA2 tests are free in Spain if a woman has at least 3 direct relatives who suffered breast cancer. The same happens in countries like Argentina. In others like Ecuador, the test is not available. Angelina Jolie’s double mastectomy appeared in all Spanish-speaking newspapers, but only a few discussed the specific situation in their countries. Also, most reporters seemed to be more concerned about a possible increase in patients’ fears, than analyzing if the procedure should be more common. As instance, a story in Spain says that only 10% of Spanish women with BRAC mutations follow mastectomy. If compared to a 30% in US (NYT story), the question is obvious: ¿should more Spanish women be having preventive mastectomy? Of course it is a very sensitive topic, and we must prevent the fears and exaggerations of a possible “Angelina’s effect”. Stories and interviews to oncologists in Spain and Latin America have been abundant and very well balanced, but we feel reporters haven’t been brave enough to address directly the issue of recommendations in their countries. Some stories have also tried to explain how is possible than such an important test like BRCA 1-2 costs $3000 in the US. That’s easy to understand but difficult to accept from an European perspective.
La semana pasada Angelina Jolie anunció que se había extirpado ambos pechos como medida preventiva al saber que tenía mutaciones en el gen BRAC1 que le daba una posibilidad del 87% de sufrir cáncer de pecho, enfermedad que acabó con la edad de su madre a los 56 años tras una década de sufrimiento. Este tracker ha tenido compromisos y no lo pudo tratar antes, pero a nivel periodístico es un temazo que merece ser analizado.
El punto es muy claro: más allá de describir el procedimiento y la valentía de la actriz, las preguntas a abordar de la manera más directa posible son: ¿deben seguir su ejemplo mujeres con antecedentes familiares de cáncer de mama? Ya sé que los médicos sienten la preocupación de que se cree cierta paranoia colectiva y mujeres sin riesgo elevado se precipiten sin sentido hacia una decisión como esta. Pero este efecto indeseado es relativamente fácil de controlar. Obvio que aumentarán las consultas (¿es eso malo?), pero cuando la operación sea injustificada el médico ya se lo explicará a la paciente. En cambio, quizá se evitará la enfermedad en algunas. Es un tema difícil, pero Jolie lo ha puesto en boca de todos, y debemos afrontarlo de manera valiente, explicando desde luego todos los matices y alternativas, pero sin demasiadas medias tintas.
En las notas revisadas se ha hablado demasiado de “dilema”. El caso de Jolie no es un “dilema”. Todos los médicos consultados coinciden en que hizo lo correcto, y valoran positivamente que haya dado comunicado abierta y valientemente su caso y contribuido a aumentar la conciencia preventiva. La gran cuestión a afrontar es: ¿hay otras mujeres que deberían seguir su ejemplo y no lo están haciendo? Esto es más trascendente que el temor hacia un posible aumento de consultas por el “efecto Jolie”.
Un especialista español dice en la nota de El Mundo de Cristina Lucio “Extirpar el pecho para prevenir el cáncer” que “En Estados Unidos aproximadamente el 50% de los casos optan por la cirugía, pero en nuestro país este porcentaje es mucho menor, alrededor del 10% según nuestros datos”. Si esto es cierto (un gran artículo del New York Times dice el 30%), la pregunta es tan difícil como obvia: ¿hay exageración en EEUU o infrautilización en España? Es decir; visto desde una perspectiva de salud pública, ¿debería ser el porcentaje de mastectomías preventivas en España mayor? ¿hay un estigma excesivo a la operación? En los medios que hemos revisado nadie parecen haberse atrevido a abordar directamente esta importante pregunta. Y de nuevo, el “efecto Jolie” puede ser mucho más positivo que negativo.
Un dato curioso aparece en la nota de Jaime Prats “Evitar el cáncer antes de que asome” en El País. En el segundo párrafo Jaime apunta que “Si Angelina Jolie hubiera sido una paciente española, podría haber sido atendida en la red pública” (en EEUU el test cuesta más de $3.000), pero más adelante dice también que las mastectomías preventivas en caso de mutaciones van del 50% al 10% según las unidades de consejo genético consultadas. Esta diferencia entre centros es enorme, y probablemente se deba al propio consejo fomentado por la unidad. ¿siguen los mismos criterios o no? ¿están haciendo bien su trabajo o no? ¿deberían unos promover más la mastectomía y otros menos? Quizás en este tracker estamos siendo muy fríos ante un tema tan complejo y sensible, pero es que resulta muy importante y merece ser analizado de manera profunda.
También en El País, Milagros Pérez Oliva “Los dilemas de Angelina” ofrece un texto muy cercano a las lectoras y con carga emocional, pero quizás demasiado difuso. El artículo empieza con la gran primera frase “Hay veces que la vida te coloca ante la difícil tesitura de tener que elegir entre dos males”, que más adelante explica son “O convivir con el riesgo y someterse a estrictos controles de vigilancia por si aparece el tumor, o someterse a una doble mastectomía para impedirlo” y un médico responde con la tópica y en este caso banal expresión “no hay evidencia científica de cual es la mejor”. Claro que la decisión de extirparse de manera preventiva pechos e incluso ovarios por tener mutaciones en BRCA1 y BRCA2 es personal y muy difícil, pero si nos vamos a casos muy diferentes como el de una mujer de 45 años felizmente casada y con hijos o el de una de 33 en busca de pareja y deseo de tenerlos, pues es mucho más probable que la segunda desee postergar más tiempo las posibles operaciones. Y sin duda hay muchas más variables, como para pretender que haya una evidencia científica sobre qué es mejor recomendar de manera genérica. El texto y los ejemplos de Milagros reflejan perfectamente tales dilemas, contraponiendo el caso de Jolie con el de otra española. No sabemos si utilizar casos concretos es la mejor alternativa, pero sí refleja la complejidad de la situación, aunque esto también fuerce a que los mensajes queden poco claros.
De nuevo, hemos visto bastantes notas con títulos “anti-alerta” del tipo “Los ginecólogos advierten: una mastectomía como la de Angelina Jolie "no es la panacea" (la información), con subtítulos que tratan de ingenuos a los lectores como “La mastectomía subcapsular para prevenir el cáncer de mama no puede ser una medida generalizada”. La Agencia SINC también titula un texto de Julia García López “Hay otras opciones además de extirparse los pechos”, que transmite desaliento hacia la opción elegida por Angelina. La entrevista es buena y cubre los principales puntos uno por uno, pero para gusto del tracker incide demasiado en lo de “transmitir calma a la sociedad”, y el entrevistado desvía algunas preguntas diciendo que los médicos deben dar la respuesta (como si los médicos siempre tuvieran el mejor criterio sobre esto…). De hecho, en los medios españoles y latinoamericanos hemos visto varias entrevistas Q&A a expertos concretos, lo que dudamos sea el formato más adecuado.
Fuera de España, Clarín escribe por medio de Mariana Israel que “ha habido un auge de las consultas por la prueba que le hicieron a Jolie”. La buena nota dice que hasta 10 veces más, lo cual es muchísimo, pero sin valorar si esto es una reacción exagerada o positiva. También explica que cuando el caso está justificado por antecedentes familiares, el test es gratis en Argentina.
Otra situación muy diferente es el de países como Ecuador, donde según el buen texto en El Comercio (Ecuador) de Natalia Rivas “La mastectomía no reduce el riesgo a cero”, no hay tests de BRCA 1 y 2 en el país, y se sigue utilizando el menos certero criterio de historial familiar. La entrevista que acompaña “de las pacientes con cáncer de seno, el 10% es hereditario” da respuestas algo imprecisas, pero es buena información clave. Hablando de entrevistas, quizás la mejor que hemos leído es la de María Isabel Rueda al pionero en mamografías colombiano en El Tiempo. Buena entrevistadora y genial entrevistado.
También buena pieza y titular en El Comercio (Perú) de Bruno Ortiz “Extirpación de mamas es solo para pacientes con alto riesgo de tener cáncer”, con gran exposición a pesar de algunos datos dudosos como “por lo general el 70% de las mujeres que se someten a este examen confirman que tienen una mutación genética”. Viene complementada con datos clave entre los que no están saber cual es la situación del diagnóstico en Perú.
Desde Chile hemos encontrado una nota en La Tercera donde un experto asegura que “el caso de Jolie es muy poco común”, y que “En el caso de los pacientes de Clínica Las Condes, de las 300 mujeres que atienden, 60 se han hecho el estudio genético, 5 han salido positivo y 2 se han realizado la operación de manera preventiva” ¿qué ocurre con las 240 que no se hicieron el test? También se carga contra el monopolio de Myriad genetics que fuerza a una carísima prueba de $3000 en “Test que se realizó Angelina Jolie para detectar gen en la mira de la justicia”-La Tercera. Iremos ampliando si vemos más notas con puntos diversos.
– Pere Estupinyà
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