(English intro to Spanish lang post) Today we comment on an extensive and well-documented story published in the Weekend supplement of “La Tercera” (Chile), about a family who decided to stop the chemotherapy treatment of their 2-year-old son affected with leukemia. Parents argued they didn’t want his son to suffer anymore, and that there were other “natural” alternatives. Medical doctors were against this decision, and the hospital tried to legally oblige the parents to continue with the treatment. A court refused the allegations of the hospital. Six months after stopping chemotherapy the infant is healthy and the parents proud of their decision. The story describes the medical aspects in depth, it is very well balanced, and it explains that the doctors consider the decision irresponsible and alert that the infant's future is uncertain. The narrative is excellent, but overall, the story seems to incite parents in similar situations to take the same decision and to rely on faith and “natural” therapies instead of conventional medicine.
La estructura de las notas de ciencia en los medios hispanohablantes suele ser bastante convencional. Se pueden cuidar mucho los titulares, intentar exponer de manera clara y rigurosa la información, pero difícilmente se utilizan como herramienta la narrativa y las historias de personas concretas, algo que es muy habitual en los medios anglosajones. En estos últimos es muy habitual explicar casos individuales para ilustrar temáticas científicas, o simplemente abordar dichos casos –habitualmente médicos- desde la óptica científica. Y es una lástima, al contrario de la “hard science” más habitual de EEUU y Europa, la ciencia, medicina y medioambiente que podemos encontrar en la región tiene en proporción más atractivo en las historias personales que académicas.
El artículo que comentamos a continuación no es este caso exacto, pues más que científico es médico-social, pero lo destacamos como ejemplo que pueda inspirar otras obras. El artículo “Saqué a mi hijo de quimioterapia” de Noelia Zunino y Fernanda Derosas en el suplemento semanal Tendencias de La Tercera no tiene nada que envidiar algunas piezas de temática similar en el New York Times, por ejemplo. La estructura básica es simple: empezar narrando una historia que engancha al lector por mínimamente sensible que sea, e ir introduciendo ciencia sólida dentro de la narrativa. Aquí no hay pirámides invertidas que valga, sino una prosa excelente, en la que el lector se siente obligado a llegar al final y saber qué ocurre con el niño de año y medio con leucemia cuyos padres deciden dejar de tratar con quimioterapia para que deje de sufrir, y el posterior recurso del hospital solicitando que pueda ser tratado a pesar de la oposición paterna.
El tema es tan potente, que los editores de Tendencias decidieron incluir el tema en la portada del suplemento dominical con un formato muy original (ver imagen de este post): Una portada lisa sólo con el texto “Un matrimonio decidió sacar del tratamiento de quimioterapia a su hijo de un año y medio que tiene leucemia. La decisión no fue fácil. No sabían a ciencia cierta qué riesgos estaban tomando. El padre siempre estuvo seguro de que había que sacarlo; la madre, al principio, pensó que la única opción era la medicina. Pero un día ella se decidió. Ya no quería ver sufrir más a su hijo. “Están tomando un riego mayor. No es lo mismo tratar a un niño en primera remisión que en segunda”, dice el equipo médico. El hospital, en tanto, interpuso un recurso de protección a favor del niño”.
Recomendamos encarecidamente leer el relato, pero destacar que empieza narrando una situación dramática en la que Felipe, el hijo de Carla y Luís, está sufriendo y a 186 pulsaciones por minuto tras recibir quimioterapia. Luego pasa a detallar el contexto en el que los padres descubrieron la enfermedad de Felipe y cómo avanzaron los tratamientos hasta acercarse a la decisión más difícil de su vida. El texto explica muy bien detalles médicos como “Felipe, que ni siquiera sabía caminar, tenía un cáncer que afecta a la médula ósea provocando un aumento anormal de glóbulos blancos (leucocitos). Este exceso de células dificulta que la sangre cumpla su función al reemplazar las células sanas, causando anemia, fiebre, hemorragias y dolor óseo. Por eso Carla notaba decaído a su hijo”. También profundiza en la visión inicial favorable a la medicina de la madre, y la más religiosa e irracional del padre, quien declara: "Ella me explicaba la parte médica, pero yo siempre tuve una inquietud que iba más allá de eso. Yo le decía que Dios nos iba a ayudar. Que por eso no me interesaba mucho lo que dijeran los médicos o la medicina convencional". El texto incluys la opinión médica al respecto, y detalla porqué la quimioterapia es necesaria, en palabras de un doctor: “Dentro de la gravedad del diagnóstico, este tipo de leucemia tiene un buen pronóstico: no requiere del tratamiento más agresivo y las posibilidades de curarse alcanzan el 80%. De hecho, Felipe a los ocho días de tratamiento presentaba mejorías. A los 15, ya habían disminuido los glóbulos blancos alterados en sus exámenes. Y a los 33 días las células malignas estaban en remisión. Es decir, que el cáncer, momentáneamente, había dado una buena respuesta. Teóricamente, el niño estaba bien. De todas formas, a pesar de los buenos resultados, en las pruebas se analizan 1.000 células en donde no se encontraron células malignas. Sin embargo, la médula ósea tiene miles de millones de células, por lo tanto, nosotros obtenenos un porcentaje bastante ínfimo de lo que está pasando ahí. Por eso, si queda una sola célula escondida y no se sigue el tratamiento, esta célula podría proliferar de nuevo y el cáncer vuelve. Es por eso que el protocolo indica que son alrededor de dos años de tratamiento, para atacar las células malignas en totalidad y evitar que puedan quedar escondidas, se reactiven y proliferen por el organismo”.
El problema llegó cuando un nuevo diagnóstico confirmó que la leucemia de Felipe era de un subtipo muy grave que requería tratamiento más severo y arriesgado. Las creencias del padre le hacían buscar en terapias naturales y confiar más en el brócoli, y muerte de otros niños sembró dudas en Carla, y empezó a plantear la opción de sacarlo como quería su marido. No pretendo reproducir el texto entero, pero es que la historia es sobrecogedora. Al poco lo sacaron, el hospital presentó un recurso para obligarles a seguir con la quimioterapia, pero no prosperó. En estos momentos, seis meses después de abandonar la quimioterapia, Felipe está sano. La leucemia no ha remitido y sus padres están convencidos que tomaron la mejor decisión. Los doctores creen sin embargo que están asumiendo un riesgo mucho mayor. La historia está cargada de humanidad y de datos médicos, no entra a valorar en ningún momento la decisión de los padres, pero sí expone las consecuencias que puede tener su decisión. Se trata de un gran trabajo, cuyo único punto oscuro es que incita a que los padres en una situación similar tomen la misma decisión que Carla y Luis que, según la medicina que realiza estudios de verdad y no se apoya sólo en creencias, en la mayoría de casos no es la mejor para el infante. Es una situación en que las estadísticas ofrecen una información importante, que quizás el artículo podría haber completado mejor.
– Pere Estupinyà
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